«Боли – как туча». Как после онкологии придумать себе новую мечту

В 20 лет бишкекчанка Асель Нурматова, как и большинство молодых девушек, мечтала об интересной студенческой жизни, будущей специальности и муже. Она поступила на бюджет в Московский энергетический институт (МЭИ) и впитывала знания, как губка. 

Планировала, что когда получит высшее образование, вернется в Кыргызстан, будет работать в сфере энергетики или прикладной математики и двигаться вверх по карьерной лестнице. Рак перечеркнул все мечты и планы, теперь Асель хочет заново научиться ходить и найти работу с неполной занятостью.

А что будет, если я умру?

Путь от дома до реабилитационного центра в Бишкеке Асель и ее маме Уулжан эже дается не просто. Если  заказывать такси, то нужно платить 400 сомов, а пешком, несмотря на сравнительную близость медучреждения, идти сложно – колеса инвалидной коляски того гляди сломаются из-за столичного внедорожья. 

К слову, во дворе дома в пятом микрорайоне Бишкека, где живут Асель с мамой, асфальта нет вообще. Но, по словам девушки, если есть сильное желание заново встать на ноги – то ничего не остановит. 

Решительность – качество характера, натренированное  Асель годами – когда она была школьницей, ее родители развелись и она с мамой из Таласа переехала в Бишкек. Девочка несколько раз меняла школы и в каждом новом коллективе приходилось показывать, проявлять себя, а где-то и отбиваться от одноклассников-хулиганов. 

В итоге по окончании 11 класса она поступила на бюджетное отделение сразу в несколько российских вузов, но сделала выбор в пользу Московского энергетического института. Уулжан эже была рада, что дочь пойдет по ее стопам и тоже будет разбираться в прикладной математике.

Осенью 2020 года Асель в телефонных разговорах с мамой начала жаловаться на частые головные боли. Но тогда этому никто не придал особого значения, поскольку вузовская программа была очень насыщенной, приходилось заниматься по 10 часов в день. Такие умственные нагрузки и усталость могли спровоцировать мигрень. 

Однако в один из дней Уулжан эже позвонила мама соседки по комнате в общежитии, где жила Асель. Женщина сказала, что девочка едва ли не кричит от головной боли и с трудом может открыть глаза. Дальше были скорая и операция в СКЛИФе (НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского, – прим. ред). Врачи сказали, что в головном мозге нашли аневризму (слабое место на стенке сосудов, – прим. ред).

Уулжан эже вспоминает, что накануне операции, пока ее дочь везли в карете скорой помощи и определяли в палату, они говорили по телефону.

– Мама, а что  будет, если я умру? Я не хочу умирать, – еле говорила мне в трубку Асель.

А я понимала, что нахожусь за три тысячи километров и ничем не могу помочь своему ребенку. От этого голова разрывалась от отчаяния. И я сказала дочери, что если Бог допустит, чтобы ты умерла на операционном столе, то значит так суждено, но если ты останешься жить, знай, что тебя будут ждать очень счастливые дни. Я каждую минуту посвящу тебе и у нас будет много замечательных дней.   

Операция прошла успешно. На сосуд поставили специальные клипсы.

Одногруппники Асель и родительский комитет собрали средства на дорогу из Бишкека в Москву для Уулжан эже и договорились об отдельной комнате в студенческом общежитии. Асель пошла на поправку. Молодой организм боролся. Однако головные боли вскоре вернулись.

Беда не приходит одна

Через полгода стало ясно, что первая операция не помогла, Асель на тот момент была уже в Бишкеке, а из вуза пришлось отчислиться. 

Начавшаяся пандемия коронавируса еще больше осложнила лечение – большинство врачей работали тогда в «красных зонах». Но в Бишкек из Новосибирска приехал известный нейрохирург, сделавший девушке вторую операцию на головном мозге. 

Он же и сказал, что помимо аневризмы он удалил опухоль и отправил образцы на гистологическое исследование. 

Во время послеоперационной реабилитации Асель и ее мама заразились коронавирусом. Девушку перевели в «красную зону», Уулжан эже, переносившая болезнь на ногах, по два раза в день приходила в стационар, кормила Асель и вынуждена была ездить на базар. 

В один из дней она поняла, что ковидный кашель и температура у нее настолько сильны, что она не может встать. Пришлось самой ложиться в больницу. Усилиями врачей и мать, и дочь вскоре выздоровели. В день выписки пришли результаты гистологии Асель. 

По словам Уулжан эже, в тот момент, когда она думала, что все уже позади, на самом деле начались самые большие трудности и страдания. Анализ показал, что у 20-летней девушки медуллобластома 3,4 степени или, попросту говоря, рак мозжечка. 

– Это было очень страшное состояние. Я не  хотела верить и принимать реальность. Я вышла на улицу, и хотелось просто кричать неистово, сумасшедше, но я не кричала, – говорит Уулжан.

Новые мечты Асель

Последствиями второй операции Асель по удалению раковой опухоли, а также  лучевой и химиотерапии стали расстройство речи, нарушение координации и двигательных функций – в таком состоянии девушка нуждается в круглосуточном присмотре. 

– Чтобы нам было на что жить, мама работает на полторы ставки в столичной школе и она не может весь день ухаживать за мной. На сиделку нет денег. Знакомые помогли определить меня в дом престарелых. Мне выделили там койко-место в комнате с тремя бабушками. С одной из них мы очень подружились. Я прожила там полгода, а домой ездила только по выходным. Морально сложно видеть многое, что там происходит. Кроме того, там нет медсестры, которая бы помогала мне в течение дня отрабатывать навык ходьбы. Поэтому с наступлением каникул в школе у мамы я вернулась и живу дома, – говорит Асель.

За время, проведенное в пансионе, девушка полюбила режим. Ранние подъемы вошли в привычку. Сейчас Асель три раза в неделю посещает курсы лечебной физкультуры в современном реабилитационном центре при КГМА. Боли ушли, но иногда кажется, что отказывают ноги.

Асель сравнивает их с тучей: «Там случаются грозы и гремит гром. В эти моменты становится больно». 

– Больше всего я хочу начать обеспечивать маму. Я единственный ребенок в семье. Я очень быстро учусь. Могу часами сидеть над какой-либо задачей. В прошлом году я изучила фронтэнд (метод верстки страниц в интернете, – прим. ред), учила английский. Мне, наверное, скоро уже сертификат дадут, – говорит девушка.

О благоустройстве двора и подъезда под нужды человека с инвалидностью мечтать не приходится – чтобы добиться чего-то от государства, нужно приложить большие усилия, но этой мечты и нет в списке Асель, поскольку если она научится ходить, никакие пандусы уже не понадобятся. 

Помочь Асель можно, предложив ей посильную работу. По ее словам, она охотно работала бы оператором ПК или делала монтаж видео. Связаться с девушкой можно через Instagram