Материнство вопреки или Чем рискуют женщины с инвалидностью

Более 96 тысяч женщин в Кыргызстане имеют инвалидность. Они сталкиваются со множеством проблем на своем жизненном пути. Одна из них – пренебрежительное отношение в больницах. Многие испытывают трудности при походе к врачу не только из-за отсутствия полноценного доступа к медучреждениям, но и из-за грубого отношения некоторых медработников. При походе к гинекологу или планировании беременности положение женщин становится еще уязвимее.

Делай аборт!

Нургуль (имя изменено) 46 лет, своего первенца она родила в 44 года.

«По статистике я была старородящей, плюс передвигалась на коляске. Поэтому против моей беременности были не только врачи, но и все родственники», – призналась она в интервью Dostuk.Media.

В раннем детстве Нургуль заболела гриппом, из-за осложнений после которого не смогла ходить. Начальные классы девочку еще посещали учителя на дому, а потом сказали: «Ну выучится она, и куда пойдет дальше? Читать-писать умеет, хватит». Родные особо настаивать не стали. Так девочка росла «домашним» ребенком. До 36 лет Нургуль практически не выходила из дома, пока однажды не попала на тренинг председателя ОО «Равенство» Гульмиры Казакуновой.

«После встречи с ней я наконец начала социализироваться в обществе, стала ходить на различные тренинги и курсы. Постепенно у меня изменились взгляды на жизнь», – рассказывает она.

В реабилитационном центре Нургуль познакомилась с будущим мужем, а потом решилась и на беременность. 

Первые две – в 41 и 43 года – закончились выкидышами на ранних сроках, поэтому близкие настойчиво советовали ей больше не рисковать своим здоровьем. Однако она прошла курс лечения и через три месяца снова забеременела. Врачи в родном селе отказались брать женщину с I группой инвалидности на учет.

«Они начали ругать меня, грубили, говорили: «Ты что, дура? Сейчас каких только средств контрацепции нет, надо было предохраняться. В таком возрасте надумала рожать!». Я ничего не сказала в ответ, плакала дома, мама тоже сказала сделать аборт, но я отказалась и решила рожать в Бишкеке», – говорит Нургуль. Но и в столице особого понимания со стороны медиков в госполиклинике она не встретила.

«Был консилиум, пришли профессора, которые заявили, что мне категорически нельзя рожать. «Ты понимаешь, в каком ты возрасте? Ты ведешь сидячий образ жизни, ребенок будет зажат. Сама колясочница, а если и ребенка больного родишь, что будешь делать?» – сказали мне доктора и дали направление на аборт. 

Муж тоже был против той беременности, – вспоминает Нургуль. – Но внутренний голос говорил о том, что все будет хорошо, видение такое было. Тем более ребенку уже было шесть недель, на УЗИ было слышно сердцебиение. Как я могла его убить?»

Нургуль обратилась за помощью к активистке, руководителю общественного объединения девушек с ограниченными физическими возможностями «Назик-Кыз» Укей Мураталиевой, которая помогла ей встать на учет в частную клинику. Нашей собеседнице был рекомендован полный покой. 

«В первые две беременности я себя особо не берегла, как и прежде, работала по дому, стирала, готовила, думала, что срок маленький и ничего не случится. Но случилось. Поэтому в этот раз я решила сделать все возможное, чтобы сохранить ребенка», – говорит Нургуль.

Муж не смог принять такой образ жизни и ушел от нее. Она сама осталась на съемной квартире в одной из бишкекских новостроек. Пока была возможность, подрабатывала, оказывая на дому услуги маникюра. А потом ей помогала Укей.

«Она искала спонсоров на УЗИ, витамины, аренду квартиры, питание – на все помогали неравнодушные граждане. Операцию кесарево сечение доктора в частной клинике сделали бесплатно, за что им тоже большое спасибо, моей маме разрешили находиться рядом со мной, помогать с ребенком», – с благодарностью отмечает женщина.

Дочка Нургуль родилась здоровой и доношенной. Ей сейчас около двух лет, малышка, по словам мамы, развивается нормально. Нургуль живет у своих родителей, пока не подрастет дочь.

Она отмечает, что женщины с инвалидностью не ждут от медиков особого к себе внимания, а просят лишь нормального отношения без грубости и оскорблений: «Просто давали бы свои рекомендации, а ответственность мы и так берем на себя – и за свою жизнь, и за ребенка». 

Во время беременности и родов она писала расписку о том, что никаких претензий к врачам в случае чего иметь не будет.

Одни ругают, другие помогают

Такую же расписку потребовали и от 24-летней Наргизы (имя изменено) с I группой инвалидности. По ее словам, несколько лет назад у нее начались проблемы с почками.

«Я лечилась и забеременела, но на 24-й неделе случился выкидыш. После этого у меня отказали почки. Так я попала на гемодиализ, а примерно через полгода снова забеременела. Врачи сказали делать аборт, иначе я могу умереть, и они не гарантировали, что ребенок выживет. Был консилиум, где доктора настаивали на прерывании беременности, это я слышала практически до самых родов. Но я отказалась. Муж тоже отговаривал, переживая за меня, но я сама хотела родить, поэтому попросила супруга о поддержке», – поделилась своей историей с Dostuk.Media Наргиза.

На учет ее сначала отказывались брать – она сходила к нескольким гинекологам. Пока не оформила у нотариуса расписку о том, что не имеет к врачам никаких претензий. После этого ее взяли на учет в одной из бишкекских поликлиник.

«Смотрели за мной очень хорошо, постоянно делали УЗИ, проверяли анализы. Без помощи докторов я бы не родила», – признается Наргиза.

Сейчас ее дочери три месяца. Молодая мама продолжает три раза в неделю ходить на диализ, задумывается о пересадке почки.

В поисках человеческого отношения

Активистка Укей Мураталиева родилась с ДЦП. Коляску с собой она берет не всегда, поэтому поход куда-то превращается к передвижению от столба к столбу. Иногда приходится просить о помощи посторонних. 

«Я всматриваюсь в людей, приходится искать добрые лица, поскольку к каждому не подойдешь. Боюсь, что мне будет не очень приятно, если человек начнет грубо со мной разговаривать. Люди очень часто путают человека с ДЦП с пьяным», – признается она.

Несколько месяцев назад 37-летняя Укей Мураталиева тоже стала мамой. Для ведения беременности и родов она сразу обратилась в частную клинику.

«За годы работы в «Назик-Кыз» я поняла, что не хочу тратить свои нервы на выслушивание разных слов. Я знаю, куда бы меня направили на роды и как там воспринимают женщин с инвалидностью. Хотелось бы отношения без дискриминации, а этого, к сожалению, никто не гарантирует», – объяснила она свой выбор.

Укей подчеркнула, что матерью нужно становиться, когда осознаешь, что готов к этому: «Никакие обстоятельства не должны нас подгонять. Даже когда ты в осознанном материнстве, все равно появятся какие-то нюансы, которые связаны с твоим здоровьем после родов. Поэтому очень важна поддержка со стороны родных и близких».

«У врачей есть стереотипное мышление и ожидание того, что ты больной человек и будешь воспроизводить больных детей. Каждая женщина с инвалидностью, которая забеременела, встречается с неприятным отношением. Инвалидность – это обстоятельство. Но приходится искать таких врачей, которые будут видеть в роженице не инвалида, а женщину. Каждая ищет клинику, как правило, частную. Не потому что у тебя миллион денег, а потому что нужно человеческое отношение к тебе», – цитируют Укей Мураталиеву в исследовании «Гендерное и инклюзивное развитие в Кыргызстане: вызовы и рекомендации».

По ее словам, из-за общественного давления некоторые женщины с инвалидностью могут отказаться от идеи рождения ребенка – не выдерживают и делают аборт. Некоторые даже подвергаются насильственной стерилизации.

«Такие случаи есть, но ни одна женщина, с которой это случилось, не будет об этом никому рассказывать», – подчеркивает Укей Мураталиева.

«Несмотря на то, что законодательство КР наделяет женщин с инвалидностью полным набором репродуктивных и сексуальных прав наравне со всеми, запрещает принудительную стерилизацию и принуждение к аборту, предоставляет право на использование контрацептивов, на практике женщины с инвалидностью испытывают дискриминацию при их реализации», – отмечают авторы исследования.

В Минздраве с такими утверждениями не согласны.

Равные права и свободный выбор

По словам главного специалиста управления медицинской помощи и лекарственной политики Минздрава Раисы Асылбашевой, по программе государственных гарантий (ПГГ) нет никаких разделений, все имеют равные права. 

В Законе КР «Об охране здоровья граждан» также прописаны права беременных.

«Во всех роддомах медперсонал готов оказывать помощь. Независимо от того, как женщина ограничена по здоровью, все получают необходимые услуги. Никто не имеет права задавать вопрос, для чего она рожает. Это ее волеизъявление – сколько хочет и как хочет. 

Мы даже даем свободный выбор: хочет – на кресле рожает, хочет – на кровати, на мячике, стоя, можно свободно ходить. Как ей удобно. Во всех роддомах свободное ведение родов и это уже не первый год. В приемных блоках есть памятки о праве выбора женщины», – заверила Раиса Асылбашева.

Она добавила, что в медицинских учреждениях должны регулярно проводить занятия с медперсоналом по этике и деонтологии. «Конечно, иногда имеет место грубость, но мы жестко на это реагируем, – подчеркнула специалист. – В Законе «Об охране здоровья граждан» есть права и обязанности как врачей, так и пациентов. И все мы должны их соблюдать».

При этом Раиса Асылбашева отметила, что при наличии медицинских показаний медики должны предупреждать пациенток:

«Иногда нас женщины игнорируют, надеются проскочить, что все будет нормально. Иногда не встают на учет до тех пор, пока основное заболевание не начнет отражаться на состоянии. Пока плод маленький, женщины чувствуют себя хорошо, но после 20 недель, когда масса ребенка растет, функции органов удваиваются, то приходится решать – пролонгировать беременность или нет».

«Даже если врачи говорят «нет», они не могут взять женщину в охапку и прерывать беременность. Это ее право, а мы просто объясняем, какие возможны осложнения и какой может быть исход – вплоть до летальных случаев как матери, так и ребенка, – пояснила Раиса Асылбашева.

– Если органы женщины нормально не функционируют, то и ребенок начинает страдать: начинается гипоксия, задержка развития, появляются пороки развития и прочее. В любом случае решение за женщиной. Очень многие отказываются от аборта, но, когда их состояние усугубляется, то понимают, что жизнь дороже, и идут на прерывание. Иногда идут до конца, и тогда исход плачевный».

Что касается отказов медиков брать каких-то беременных на учет, главный специалист Минздрава отметила, что врачи не имеют права отказать в оказании услуг. 

«Все женщины равны для нас. Со стороны Минздрава стараемся опекать их со всех сторон, держать под пристальным наблюдением на более квалифицированном уровне, где есть доступ ко всем узким специалистам и оборудованию», – резюмировала Раиса Асылбашева.